진료실에서 못다한 항암치료 이야기

책소개 - 마지막여행

우리는 출근하기 전에 날씨는 어떨지 일기예보를 듣는다. 일기예보에서 비가 올 것 같다고 하면, 비올 것에 대비하기 위해 우산을 준비해 간다. 매사에 준비를 잘 하는 사람은 어떤 일이 생기더라도 슬기롭게 넘어 갈 수 있다.

 마찬가지로 우리는 살면서 생기는 여러 가지 인생의 다양한 이벤트들을 맞이하기 위해 준비를 한다. 대학입시는 어떻게 준비해야 하는지, 취업준비는 어떻게 해야 하는지, 결혼준비는 어떻게 해야 하는지, 여행을 간다면 어디를 어떻게 여행해야 하는지, 미리 알아보고 준비를 한다.  

하지만, 모든 인간이 단 한 명의 예외도 없이 맞이하게 되는 죽음에 대해서는 어떠한가? 우리는 과연 죽음을 잘 준비하고 있는 것일까?

임종을 앞둔 환자들은 어떻게 죽음을 준비해야 하는지, 또 보호자들은 임종을 앞둔 환자를 어떻게 보살펴야 하는지에 대해 체계적으로 가르쳐 주는 곳은 전무한 실정이다. 그나마 웰다잉이라는 개념이 나오면서 죽음에 대해 진지하게 생각해 보는 ‘죽음학교’라는 것도 많이 생기긴 하였지만, 아직까지는 건강한 일반인들을 대상으로 하는 경우가 대부분이다.

막상 정말 임종을 앞두고 있는 환자나 그 보호자들은 죽음을 제대로 준비하고 싶어도, 어떻게 해야 하는지 막막하기만 하다. 환자분들도 누군가의 도움을 받지 못한 채 그냥 그렇게 준비 없이 갑자기 돌아가시는 경우가 허다하다.

“마지막 여행”

호스피스 전문 간호사로 일하며 2000여명의 임종을 옆에서 도와준 매기 캐러넌의 이 책은 그래서 값진 책이라고 생각한다.

책을 읽는 내내 경험에서 우러나온 저자의 섬세함에 무척 놀랐다. 이 책은 단순히 ‘죽음은 편안해야 한다’, ‘환자에게 잘해줘야 한다’ 이런 누구나 다 알지만 실제 행하기는 어려운 사실을 나열하는 책은 아니다.  임종을 앞두고 있거나 맞이하는 사람들에게 실질적인 도움이 되는 일종의 실용서이다. How to prepare to dye에 대한 가이드 북인 셈이다.

 가령 환자의 요구를 어디까지 들어주어야 할 것인가? 이런 문제를 생각해 보자. 사랑하는 가족이 임종을 앞두고 이것 저것 해달라고 한다면, 대부분의 보호자들은 삶이 얼마 남지 않은 가족의 소원을 들어주고자 한다. 하지만, 도를 넘어서서 보호자의 삶을 깨뜨릴 만큼 무리한 요구를 계속 해온다면 어떻게 해야 할까? 이에 대해 저자는 사랑하는 마음이 앞서더라도 나름대로 적정한 한계와 영역을 제한해 두는 편이 낫다고 한다. 즉 사랑하는 사람이 죽어간다고 보호자 자신을 무조건 희생하려 들면 안 된다고 한다. 임종환자 간병을 제대로 해본 사람들은 저자가 무엇을 말하고자 하는지 이해가 갈 것이다. 나는 개인적으로 저자의 의견에 공감한다.   

 이 책에는 이런 식으로 실제 임종의 현실에서 부딪히는 문제점에 대해 나름대로 가이드를 제시한다.

-임종 환자 앞에서 눈물을 보여서는 안 되는 것일까?

-가족들간의 오해나 앙금은 어떻게 푸는 것이 좋을까?

-임종을 앞두고 자꾸 환자 헛소리를 할 때는 어떻게 해야 할까?

-죽어가는 사람 앞에서는 죽음에 대한 이야기를 가급적이면 안 하는 것이 좋을까?

-죽음이 임박했을 때는 어떤 신호들이 나타날까?

이렇듯 쉽지 않은 질문들에 대해 이 책의 저자는 풍부한 임상경험을 바탕으로 나름대로의 해법을 제시하고 있다.

요즘 하도 언론에서 존엄사, 존엄사 하니 출판사에서 책에 대한 관심을 끌고자, 서평에 ‘존엄사 가이드북’이라고 되어있는 것이 옥의 티라고 할까. (엄밀히 이 책이 존엄사 가이드 북은 아니다. 오히려 자연사 가이드북이라고 보는 편이 타당하다)

이점만 빼고는 임종을 준비해야 하는 환자나 보호자들이 한번쯤 읽어 보면 좋을 만한 책인 것 같다.

책의 내용

1부: 죽음에 대한 고정관념 바꾸기

1."이겨낼 방법을 알려 주세요"

2. "엄마한테 돌아가신다는 말 하면 안 돼요."

3. 침묵 깨기

4."포기하지 않아! 아직 희망이 있어!"

5."아빠한테는 제일 좋은 것만 해 드리고 싶어요."

6."내 기록은 의사 선생님이 모두 갖고 계세요."

2부: 힘든 결정을 내려야 할 때

7.고통 받지 않을 권리

8."이렇게 고통스럽게 죽어야만 해?"

9.언제 그만둘지 스스로 결정하기

10.심폐소생술로 여러 번 죽을 것인가?

11. "굶어 죽게 할 순 없잖아요!"

12. 윤리적인 문제들

3부: 마지막 여행에 동참하기

13.어디까지 참아야 효도인가?

14.환자도 간병인도 무리하지 말 것

15.가족 못지않게 소중한 친구

16.친구가 해줄 수 있는 도움

17.어린아이들에게 사실대로 말해야 하나?

18.죽음을 앞두었다고 사람이 변하지는 않아!

4부: 가족 간에 충돌 피하기

19.서로의 개성을 인정한다

20."누구의 죽음인가?"

21.절망적인 상황에서 지혜롭게 대처하기

22."엄마는 끝까지 나를 싫어했지만?

23.문화적 차이 인정하기

24.영적인 의식의 중요성

25.죽어 가는 사람에게 눈물을 보이지 말라?-기타 잘못된 오해들

5부: 멀고도 험한 길

26."나는 웃으며 죽을 거야"

27.추억 만들기

28. 임종 환자의 특징

29. 애완동물의 육감

30. 임종 환자의 떠나는 길을 붙잡는 사연들

31. 몸짓으로 하는 대화

6부: 임종

32. 임종 환자가 보이는 특이한 행동

33. 작별의 날

34.마지막 순간은 조용히 곁에 있어 주는 게 최선이다

35. " 이제 떠나도 좋다고 허락해 주오"

36. 마지막 시간들

7부: 새로운 여행의 시작

37. 울음의 치유력

38. 애도의 기술

39. 어린이들은 어떻게 애도하나

40. “죽은 아내가 왔다 갔어요.”

책속의 부록

A:사전의료지시서(Advance Directives)-가장 효력 있는 서류

B: 말기 환자의 권리장전

C: 미국의 호스피스 메디케어 의료보험

출처 국민일보 2009.8.5

http://news.kukinews.com/article/view.asp?page=1&gCode=kmi&arcid=0921376793&cp=nv

암 환자 '죽음의 골짜기', 우울증

대장암으로 5년을 투병한 이 모 씨(53세, 남)는 지난달 정기검진에서 암이 골반 뼈에 전이된 것으로 나타나 입원을 했다. 수술 후 인공항문을 통해 배변활동을 하며 높았던 자존심을 깎아내던 그는 암이 재발했다는 소식에 절망감에 빠져들었다. 자신으로 인해 경제적 어려움과 심적 고통을 함께 겪는 가족들에게 짐이 되는 것만 같다던 이 씨는 결국 10층 건물에서 뛰어내려 스스로 목숨을 끊었다.

한국인의 대표적인 사망 원인인 암. 높은 사망률과 치료과정의 고통 때문에 이름만으로도 두려운 질병이다. 하지만 이런 암과의 사투에서 이겨내고도 또 한 번 암환자를 공격하는 질병이 있으니 바로 ‘우울증’이다.

최근 국립암센터의 조사에 따르면 암환자의 15~25%가 우울증을 나타낸다. 자살을 시도하거나 계획한 사람도 5%에 이른다. 하지만 우울증 환자들은 불안증이나 불면증 환자에 비해 자신의 증상을 드러내어 호소하지 않는다. 때문에 얼핏 아무 문제도 없는 모범적인 환자로 보여 우울증의 진단을 놓치기 쉽다.

김종흔 국립암센터 정신건강클리닉 박사는 “암환자 중 우울증에 걸려 자살을 하는 사람이 적지 않지만 이들 대부분이 암으로 사망한 것으로 기록되기 때문에 암환자의 자살율은 통계수치보다 실제는 더 많을 것”이라며 “암환자의 우울증은 통증의 민감도를 높여 암과 관련없는 통증까지 합해 더 심한 통증을 느끼게 되고 치료 순응도가 떨어져 치료 결과에도 부정적인 영향을 미치므로 반드시 치료, 관리돼야 한다”고 말했다.

암 진단을 받은 환자는 치료의 부작용이나 막대한 치료비, 불확실한 미래에 대한 정신적 스트레스를 받는다. 또 가정이나 직장생활 등 일상적인 삶에 지장을 받을 뿐 아니라 치료가 끝난 후에도 피로와 우울 증상에 시달려 신체적, 정신적인 고통을 함께 겪게 된다.

정신종양학에서는 이러한 암환자의 심리적 스트레스를 ‘디스트레스(Distress)라고 정의한다. 스트레스와 달리 디스트레스는 당혹감, 슬픔, 두려움 등 일반적으로 느낄 수 있는 정상적 반응에서부터 우울이나 공황,사회적 고립, 실존적 위기와 같이 심리 사회적 기능 손상을 일으키는 병적인 상태에 이르기까지 다양하다.

윤영호 국립암센터 가정의학과 박사는 “모든 암환자는 재발에 대한 두려움이 있다”며 “예를 들어 유방암 환자가 수술 후 어깨 통증이 있으면 혹시 암이 재발하지 않았을까 하는 생각으로 더 불안해지고 여기에 피로감과 통증이 동반되면 상호작용을 일으켜 우울증을 부르게 되는 것”이라고 설명했다.

◆ '나'에게 집중하면 우울, '남'을 돌아봐야 희망 생겨

암환자의 우울증 여부를 알아보려면 가족들의 지속적인 관심과 전문가의 상담이 필요하다. 일시적인 고통에 의해 슬픈 감정이 드는 것은 우울증이 아니다. △식욕 부진이나 식욕과다 △불면이나 과다수면 △처진 느낌 △무가치함 △죽고싶다는 생각 △집중력 감소 △흥미 상실 등 5가지 이상의 증상이 2주 이상 지속될 때 주요우울장애로 진단한다.

이 때는 우울이 어디에서 오는 것인지, 암 때문인지 치료과정의 고통 때문인지를 파악하는 것이 중요하다. 원인을 파악한 뒤에는 주변 사람들의 정서적인 지지와 함께 전문가의 상담을 통해 문제 해결점을 찾아나가는 접근 방식이 필요하다.

유은승 국립암센터 임상심리 전문가는 “암환자의 우울증은 ‘나, 미래, 주변’에 희망이 없음을 느끼는 것인데 실제로 치료가 잘 돼 몸이 나아지고 있는데도 우울증이 있으면 긍정적인 면을 보지 못하게 되므로 전문가의 상담이 꼭 필요하다”며 “실제로 암환자들을 접해보면 자신의 고통에만 몰입하는 사람과 가족들, 아이들을 보면서 꼭 이겨내야 겠다고 생각하는 사람은 치료 순응도가 달라져 결국 치료 결과까지 달라진다”고 말했다.



암과의 행복한 동행. 51세 박인순(가명)씨가 바로 그런 경우다. 2002년 유방암 진단을 받은 박씨는 다혈질에 부정적인 성격이 암 치료를 하면서 온유해졌다. 암에 걸린 순간의 절망감은 컸지만 열심히 치료하면서 삶에 대한 또 다른 면을 발견하기 시작한 것. 암 치료 후 박씨는 카메라를 가지고 다니며 사진을 찍는 취미가 생겼다. 자연의 꽃과 나무가 정말 아름답다는 생각을 하기 시작한 것도 이때 부터다. 박 씨는 암 치료 후 새로운 '꿈'이 생겼다. 시골에 마을버스가 없어서 이동이 불편한 노인들을 위해 봉사하고 싶다는 것이다. 현재 박 씨는 남편과 상의해 1종 면허를 따기위해 도전하고 있다.

암 환자들 중에도 박 씨처럼 '나' 중심적이던 삶이 암으로 인해 변했다는 사람들도 적지 않다. 이들의 공통점은 암으로 인한 자신의 고통을 인정하고 현실을 받아들인 뒤 외부로 시선을 돌렸다는 것이다.

유은승 임상심리 전문가는 "가장 중요한 것이 변화를 받아들이는 것"이라며 "현실을 인정하고 그 안에서 새로운 목표를 만드는 것이 좋고, 특히 매일 감사일기를 쓰는 등 행복찾기에 주목하면 그 모습 자체가 아이들에게 큰 교훈이 될 수 있다"고 강조했다.

김종흔 박사와 유은승 임상심리 전문가가 권하는 '암환자의 디스트레스 관리 10계명'은 다음과 같다.

1. ‘나는 치료가능성 00%에 든다’는 긍정적 생각 갖기

2. 통증 잊고 몰입할 일 찾기

3. 식사·운동·수면 관리로 규칙적 생활하기

4. 언제 스트레스 받는지 알아두기

5. 나만의 스트레스 해소법 만들기

6. 말과 글로 감정 적극 표현하기

7. 환우 모임이나 환자 교육에 꼭 가기

8. 보람 느낄 만한 일 마음에 새기기

9. 마음 보듬어 줄 전문가 찾아가기

10 어려움 이겨내 남에게 모범되기



김소현 MK헬스 기자 [swbs@mkhealth.co.kr]


출처- 매일경제2009.8.3
http://health.mk.co.kr/news/article.asp?StdCmd=view&ArticleID=200908030009